В неделя, на 21 март, традиционно светът ще обуе шарени чорапи, за да покаже толерантността си към хората със синдром на Даун. 21 март е отбелязан като международен ден на хората със синдром на Даун за първи път през 2006 г. В България се отбелязва от 2009 г. Датата не е избрана случайно, тя е символ на характера на синдрома – 3 (вместо 2) копия на 21-ата хромозомна двойка. Хората със синдром на Даун често са наричани „слънчеви“, заради традиционно обичливия си и спокоен нрав.
В България всяка година се раждат около 100 бебета със синдром на Даун. Не е известно обаче какъв е общият брой на хората, живеещи с този синдром, тъй като регистър липсва.
I Още повече ограничения
В момента в България работят няколко организации в полза на хората със синдрома и техните семейства. Две от най-активните – Сдружението на родители на деца със синдром на Даун и фондация „Живот със синдром на Даун“ – са прекратили всичките си дейности с децата. Заради пандемията от COVID-19.
„От пролетта на миналата година насам нашата фехтовална група, която поддържаме заедно с клуб ЦСКА, е работила съвсем за кратко през есента“, споделя Антоанета Маринова, председател на Сдружението на родители на деца със синдром на Даун и майка на 11-годишно момиченце със синдрома.
Заради пандемията организацията не провежда традиционния си летен лагер, отменени са и много от рутинните терапевтични занимания на децата.
„Конкретно за моята дъщеря мога да кажа, че единствената терапия, на която не е спирала да ходи, е конната терапия, защото тя се провежда на открито и може да се случва относително спокойно“, обяснява Маринова.
Сходна е ситуацията и с терапевтичните дейности, организирани от фондация „Живот със синдром на Даун“, като плуване, музикотерапия и други групови занимания.
“ За нашите деца
миналата година е нулева.
Много от терапиите минаха
онлайн, което за тях не е
вариант.
Славена Маринова
„За нашите деца миналата година е нулева. Много от терапиите минаха онлайн, което за тях не е вариант“, разказва Силвена Христова, чиято 6-годишна дъщеря също е слънчево момиче.
В България подкрепящите терапии за децата със синдрома не се финансират от държавата, не се заплащат от здравната каса и са ангажимент на неправителствени организации и заинтересованите семейства. Пандемичните мерки допълнително ограничават достъпа на децата до терапии с кинезитерапевти, рехабилитатори, логопеди, психолози, които са ключови за оптималното им развитие.
I Хората с Даун са рискови за COVID-19
Хората със синдром на Даун се смятат за рискова група по отношение на COVID-19. Научните данни сочат, че риск представляват сърдечните аномалии, сънната апнея, наднорменото тегло, които се срещат с по-висока честота при тях. Рисковата възраст при слънчевите хора настъпва около 40-ата година, с около 20 години по-рано отколкото при останалите хора.
В същото време, за да поддържат и развиват способностите си, хората със синдрома имат повече от останалите нужда от присъствени терапии и обучения, социална среда и спазване на рутина. Тези фактори са предпоставка за специфични разпоредби в някои държави, които дават възможност хората с Даун да не спазват някои от наложените ограничения, и от друга страна да получат възможност за приоритетна ваксинация.
В България решенията са субективни и няма конкретен ангажимент на държавата. „Не мога да отрека, че например ни беше дадена възможност дъщеря ми да не носи маска в училище. Тя се затруднява да разбере кога трябва да я сложи, как да я носи, как да я пази чиста“, коментира Тони Маринова. И допълва, че в Сдружението има информация за вече ваксинирани пълнолетни хора с Даун, които обаче са стигнали до ваксина благодарение на близките си.
„Не забелязвам държавата да има загриженост да защити хората със синдром на Даун. Но за съжаление в твърде много ситуации не се мисли за тях, проблемите са навсякъде, във всяка сфера, и нито започнаха с пандемията, нито се изчерпват с нея“, казва и Славена Христова.
I Изолацията като навик
За много семейства на хора със синдром на Даун обаче годината на изолация заради коронавируса е просто поредната такава година в живота им. „В България правата на хората с Даун не са регламентирани и те най-често живеят в една ужасна, безкрайна изолация, и за тях не се промени много“, обяснява Тони Маринова.
Славена Христова пояснява, че „все още много семейства се страхуват да показват децата си, малки или вече пораснали. Може би пандемията показа на нас, останалите, как хората със специални потребности прекарват живота си – на дистанция и в изолация.“
“ Неизчерпателният списък
от неуредици, с които
семействата на хора с
Даун се сблъскват,
започва още в
родилните отделения.
Неизчерпателният списък от неуредици, с които семействата на хора с Даун се сблъскват, започва още в родилните отделения, със съветите за изоставяне на бебето; с неосигурените от здравната система терапии, рехабилитации и проследяване; с неудачните регламенти за ТЕЛК, които оставят част от семействата без подкрепа.
Преминават през честата липса на компетенции и ресурси за включване на децата в масовото образование, липсваща държавна политика за професионално развитие и заетост. И завършват с крайно недостатъчните механизми за подкрепа на семействата на вече възрастни „деца“ със синдром на Даун и техния път, който завършва никъде.
За хората, живеещи със синдрома на Даун 21 март 2021 г. обаче е и повод за оптимизъм, защото насочва погледите на другите към тях. Славена Христова подчертава, че март е особено активен месец.
„Не сме спирали да обикаляме детски градини и училища, за да разказваме какво е синдром на Даун, и че децата с това състояние не са по-различни от останалите. Просто сега, вместо с пълна аула, се срещаме с групи до 10 деца“.
„Днес една учителка, която за първи път работи с моето дете, ме извика, за да ми сподели колко е впечатлена от нещата, които дъщеря ми може. Ето това са хубавите неща. Когато хората виждат нашите деца, докосват се до тях и променят своите нагласи“, споделя Тони Маринова.
* Становищата, изказани в рубриката „Мнение“, могат да не отразяват позицията на Свободна Европа.
Надежда ЦЕКУЛОВА Източник: www.svobodnaevropa.bg Copyright (c) 2018. RFE/RL, Inc. Препубликувано със съгласието на Radio Free Europe/Radio Liberty, 1201 Connecticut Ave NW, Ste 400, Washington DC 20036.
