Мария Йорданова, която иска хората да знаят, че диагнозата не трябва да променя нищо

Мария Йорданова и Самуил

“Аз съм майка на дете с детска церебрална парализа. Самуил е на четири и половина. Роди се недоносен. Задуши се по време на раждане и от този момент аз вече знаех, че ще имаме проблеми”. Така започва разказа си Мария Йорданова.

В първите години Мария и съпругът ѝ дори не знаят какво точно е увреждането на детето и налучкват. “Започнахме да се лутаме, като всеки родител. Търсихме сами специалисти и подкрепа”, казва тя. “Така е с всички родители на деца с увреждания.”

Заради проблемите, с които се сблъсква, и опита, който натрупва, тя и още няколко майки стигат до идеята да създадат организация, която да подпомага семейства с такива деца. Така се ражда “Фондация за децата с церебрална парализа”.

“Родителите на деца с детска церебрална парализа трябва да се откажем от кариерите си, защото ние вече се превръщаме в придружители на дете с увреждане. Нашата личност изчезва”, разказва Мария. “Имаме родители, които са актьори, лекари, инженери, които изоставят професията си и се превръщат в специални педагози. Решихме да помагаме на такива като нас да се върнат в обществото и към професиите си, с които могат да са полезни”, каза Мария Йорданова.

Кризата, предизвикана от COVID-19, изправя тези семейства пред още един проблем – заради въвежданите мерки периодично затварят дневните центрове и болниците, които работят с тези деца.

“Това означаваше или да си плащаме на частно, или да не се работи с децата въобще. Трети вариант нямаше”, казва Мария Йорданова. А обяснение защо в частен кабинет е възможно, а по линия на здравната каса не – няма.

“Системната работа с тези деца е много важна, защото те изграждат и надграждат. През лятото установихме, че много от децата, които са дали много добър напредък през годините, започнаха да дърпат назад”.

Тогава Мария Йорданова кандидатства с проект и получава финансиране по програма “Ирис”. По този начин успява да помогне на 21 семейства в страната да продължат работата с децата в месеците от август до края на декември.

“Това са деца на самотни родители. Самотните родители обикновено са самотни майки, защото в общия случай бащата, когато разбере, че има проблем изчезва. И майката остава сама да се грижи за детето си”, казва Мария.

Помощта, която получават от държавата, по принцип не е достатъчна, а в седмиците, в които дневните центрове и болниците отварят, напливът е толкова голям, че се отказва или отлага работата с някои деца.

Докато водим този разговор, Мария е в Турция. “Ние всеки месец ходим в Турция на рехабилитация, защото в България няма специалисти. Аз съм майка на още едно дете на 7 години, което мога да виждам само две седмици в месеца, защото другите две съм в Турция”, казва Мария. “Така е, защото ние не стимулираме професионалистите в България да си вършат работа”.

В момента тя пише нов проект, защото проблемът пред родителите на деца с церебрална парализа стои.

„Ако имаме подкрепата, от която се нуждаем, приемствеността, информираността и истинската социализация и интеграция, от която се нуждаят и децата и родителите в обществото, то трите букви на диагнозата не променят нищо“, казва Мария Йорданова.

Ваня Русева