По статистика на Световната здравна организация (СЗО) в България хората с редки болести са 5% от населението, което означава, че у нас всеки 1 на 20 души е с рядка болест. Да живееш с рядка диагноза е истинско геройство и предизвикателство. У нас за дадено рядко заболяване започва да се говори едва когато се появи терапия, която не е налична на пазара. Така 95% от пациентите с редки болести реално остават невидими за българското здравеопазване и социална система, защото диагнозата им не съществува за държавата и никъде не фигурира. По този начин всеки един пациент с рядка болест се превръща в герой в битката за собствения си живот.
Световният ден на редките болести се отбелязва от 2008 година в последния ден на месец февруари по инициатива на Европейския съюз на пациентските организации за борба с редките болести. На този ден стотици пациентски организации и медицински специалисти организират разяснителна кампания в помощ на хората с редки заболявания.