Раково отделение. Как се оцелява в България с онкодиагноза

Полина Паунова https://www.svobodnaevropa.bg

България произвежда огромно количество здравни емигранти. Това са хора, които намират начини да се влеят в здравната система на нормалния европейски свят с едничката цел да оцелеят. Това казва пред „Свободна Европа“ Аделина Банакиева. По професия е озеленител. По призвание – доброволец. А диагнозата й е рак на дебелото черво.

Банакиева работи доброволно за редица каузи. В момента е превърнала магазина си в нещо като разпределителен център за помощи, идващи от Европа у нас и предназначени за майките на деца с увреждания от движението „Системата убива всички“.

В магазина си Аделина също продава предмети благотворително, а печалбата от тях отива за „най-различни неща – обикновено спешни нужди към дадения момент“. „Сега плащаме тока на няколко майки, преди това купувахме дърва за отопление за зимата, помагаме на семействата с храна. В общи линии – няма конкретна цел, защото непрестанно изскачат наложителни плащания за нуждаещи се семейства“, допълва тя.

Терапията не се покрива от здравната каса

Междувременно Аделина опитва да работи и за себе си, за да покрива животоподдържащата си терапия. Тя е диагностицирана с рак на дебелото черво преди почти 7 години. И оттогава досега приема таблетна форма на химиотерапия, без която не може да оцелее. Но тази терапия е една от онези, които здравната каса не заплаща. По тази причина Аделина трябва да осигурява средствата за нея сама.

Грубата стойност на месечното й лечение е 800 лева. В следствие на онкозаболяването и третирането му с различни медикаменти Банакиева прави бъбречно усложнение, което покачва стойността на месечната й терапия със стотици левове.

За да оцеляваш със заболяването си е наложително да работиш, а често състоянието ти не позволява, казва тя. Това се оказва и омагьосаният кръг на раково болните. Те избират между това дали да намерят начин да останат живи или да „ограбват семействата си“.

Ето защо стотици българи опитват да намерят спасение в здравните системи на европейските държави. Схемата е следната, разяснява Аделина: „Някой твой близък или познат е намерил място, преди ти, болният, да заминеш. След това се появяваш ти. Или ти или твой близък работите там, за да се впишете в тяхната система и след това започваш да получаваш адекватни грижи. И може и да се спасиш“.

В България няма статистика за онкозаболяванията

Ракът е втората водеща причина за смърт по света – 9,6 милиона души умират от рак през 2018 г. по данни на Световната здравна организация (СЗО). Статистиката е публикувана през септември 2018 г. Пак според нея 18,1 милиона души са диагностицирани през 2018 г.

В България обаче няма прецизна статистика. Не знаем колко души са в положението на Аделина. Според данни от по-миналата година предполагаемо в страната живеят 350 000 души с онкологични заболявания.

Последите официални данни по темата са публикувани на страницата на Националния раков регистър и са от преди 4 години.

По думите на Асен Георгиев от фондация „Теодора Захариева“ и сдружение „Национална онкологична организация“ от години Националният раков регистър не прави статистика. „Ползваме грубо числото 350 000 души, но прецизни данни няма“, обяснява той.

Оказва се, че от 2011 година досега, заради поредица нормативни маневри, някои от които взаимноизключващи се, на практика работата на раковия регистър и регионалните му звена е блокирана, а той самият е прехвърлян между различни ведомства.

Събирането на данни на ниво общини пък често се оказва „пожелателно“, а не задължително. Такъв е случаят и със София – раков регистър няма като на практика той е заменен от болнични информационни системи. „Информационните системи събират данни за онкоболните между другото“, обобщава пред Свободна Европа ръководителят на регистъра доц. Здравка Валерианова.

Липсата на данни води до липса на държавна политика

„Липсата на регистър води след себе си редица проблеми, които в крайна сметка създават големия проблем: липса на държавна политика за борба с рака“, коментира още доц. Валерианова.

Всъщност, когато системата няма актуални данни, тя не може да предвиди дори броя специализанти в дадената област, казва Асен Георгиев.

„Всяка година стигаме до разговора, че няма пари за лекарства. Как да има, при положение, че ние не знаем колко лекарства ще са необходими? А не знаем, защото няма как да съберем прецизна информация“, обяснява доц. Валерианова.

И в крайна сметка

Когато диагнозата засегне един човек, тя на практика засяга цялото му семейство, става ясно от думите на Аделина. „Най-страшно е когато трябва да избираш между собствения си живот и това да ощетиш имуществото на децата си“, смята тя. Все по-трудно може да бъде убедена да плаща здравните си осигуровки. Изчислила е, че ако заживее на инвалидна пенсия, която й се полага заради заболяването, би получавала малко над 250 лева. Което ще рече, че не биха й достигали повече от 550 лева само за да плаща месечните лекарства. За ток, вода, храна и образование на децата си изобщо не би имала пари. За всичко останало – също.