Към днешна дата Моника Маринова от Стара Загора, която през 2016 година осъди Националната Здравна каса по дело заради отказано ѝ лечение в чужбина, отново е облякла доспехите на Дон Кихот и пак е застанала срещу вятърните мелници на държавните институции.
Малко хронология по случая на Моника:
През 2015 Маринова кандидатства пред НЗОК за планово лечение в чужбина с диагноза „Периневрална киста на Тарлов“.
От здравната институция не отговарят в законовият срок, което юридически се тълкува като мълчалив отказ.
Моника заминава за операция в Кипър, благодарение на всички дарители, които се включиха в нейната кампания за набиране на средства.
След завръщането си тя завежда първото си дело срещу НЗОК.
ВАС решава, че Касата трябва да се произнесе по нейната преписка, но НЗОК не го прави.
Моника завежда второ дело с финансов иск.
Решението с отказ за лечение в чужбина Маринова получава, забележете кога! – в края на лятото на 2019!
Повече от 4 години трябваха на НЗОК да се произнесе…
Припомняме, че тогава младата жена с рядкото заболяване „Периневрална киста на Тарлов“, след месеци ходене по мъките възкликна: “Обръщайте внимание на пациентите! Те не са просто клинична пътека! Зад всеки документ стои човек с душа, който има болки, страдание, има семейство и хора, които го обичат. Ако можеше да се оправяме сами, нямаше да опираме до лекари. Отиваме от отчаяние и с надежда.“
Понастоящем Моника Маринова е председател на Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници и завидната ѝ упоритост предизвиква единствено възхищение.
Разговорът с Моника е по повод подадени от нея заявления за достъп до обществена информация до НЗОК и до 25 лечебни заведения.
Какви са причините и кое наложи изпращането на тези искания до институциите?
М. Маринова: Предвид на това, че заболяването е рядко и все още некласифицирано, ние-пациентите с диагноза „Периневрална киста на Тарлов“ срещаме изключително много трудности още като се започне с диагностицирането, след това с изследванията, съответно и с лечението. Трудно е не само за нас, но и за лекарите, които се чудят къде и как (с какви придружаващи документи и по какви клинични пътеки) да ни насочват. За лечението да не говорим. Именно за това аз се принудих да „сръчкам“ малко институциите и да събера и обобщя по някакъв начин наличната информация, поне към днешна дата. Ето какво попитах 25 болници в страната и съответно „шапката“ НЗОК.
Първо към клиниките:
Всички запитвания можете да прочетете ТУК
Имат ли пациенти с диагноза „Перинерврални кисти на Тарлов“, лекувани ли са при тях, правени ли са в лечебното заведение операции на такива болни, от кои хирурзи, колко на брой са пациентите. Друг важен въпрос е, ако са оперирани, проследява ли се състоянието им след това и как, като за всяка от дейностите – от изследванията (ЕМГ, КТ,ЯМР), до насочването от личен лекар към болничното заведение по каква клинична пътека става това, като се има предвид, че заболяването няма медицински код (МКБ). А и не маловажният въпрос: Каква е цената, която се заплаща, ако прегледи, изследвания и лечение не минават по клинична пътека?
Към НЗОК въпросите са:
С какъв МКБ (медицински код) в направлението от личния лекар се насочват пациентите към специалист, към изследвания с ЕМГ, КТ и ЯМР. Кои са болниците и лекарите, към които могат да се обърнат пациентите със съмнение за това заболяване или вече диагностицираните, както и цените за преглед, лечение и операция. Както и един от най-важните въпроси – колко са пациентите в България с това заболяване.
Добрите намерения на Моника да помогне на хората с тежка диагноза, оставени в неведение от държавните институции, са налице. Но какви отговори е получила тя, следва да разберем от самата нея.
М. Маринова: Изпратих заявленията с искане за достъп до обществена информация в средата на месец юни. До НЗОК – на 12.06, до болниците – до 16.06. Законовият срок, в който те са длъжни да ми отговорят е 14 дни, с право на удължаване – още 10 дни, след изрично уведомление на подателя. Нищо подобно няма да видите, защото аз съм качила всички документи с отворен достъп в интернет. Те до един имат входящ, изходящ номер и дата, които няма защо да коментирам.
Добротворци от Стара Загора подариха сватбата на Моника
Накратко изпратените отговори от 14 здравни заведения в страна са следните:
1. СБАЛ „Гръбначен център“ ОД София нямат такива пациенти
2. МБАЛ „Д-р Иван Селимински АД“ Сливен не работи с такива пациенти
3. МБАЛ „Св Анна Варна“ АД Варна няма оперирани пациенти с тази диагноза, откривани са болни при амбулаторни прегледи, които са представяли предварително направен МРТ, но в клиниката не водят статистика за тях поради липсващ МКБ
4. МБАЛ Добрич АД единствени обобщават, че по МКБ „Периневрална киста на Тарлов“ явно не съществува като заболяване, заради което се създава проблем, както в амбулаторната, така и в болничната практика, а потърпевши са и болните, и лекарите
5. МБАЛ „Сърце и мозък“ ЕАД Бургас нямат пациенти с диагнозата
6. ВМА София за 10 години отчитат диагностицирането на 1 болен, няма оперирани
7. УМБАЛ „Света Марина“ ЕАД Варна нямат данни
8. УМБАЛ „Канев“ АД Русе не администрират данни за подобни пациенти
9. В УМБАЛ „Проф Д-р Стоян Киркович“ АД Стара Загора не са лекувани и не са оперирани болни с киста на Тарлов
10.УМБАЛ „Царица Йоанна Исул“ ЕАД София няма такива пациенти
11.МБАЛ Хасково АД няма регистрирани подобни пациенти
12.УМБАЛ „Свети Георги“ ЕАД Пловдив не приема такива пациенти
13.УМБАЛ „Свети Иван Рилски“ ЕАД София уведомяват, че имат 17 оперирани пациенти, заведени по клинична пътека 211, като проследяването на състоянието им след операцията се изразява в 2 прегледа в рамките на месец. От личен лекар болните са насочени с диагноза по МКБ М51.1 или по G54.4
14. Аджибадем Сити клиник МБАЛ Токуда АД София информират, че оперативното лечение на това заболяване е с незадоволяваща ефективност и поради това не го правят
Всички получени от М. Маринова отговори, можете да прочетете ТУК
Останалите здравни заведения (до бройката 25), дори не са си направили труда да отговорят каквото и да било. Може би това е най-тъжното заключение, отразяващо безхаберието към страданието на хората.
Моника Маринова: А отговорите на НЗОК са меко казано странни. На дата, забележете! – 19.08.2020 г., аз получавам тяхно писмо с изходящ номер от 25.06.2020, което е първият симптом за нечистоплътност. Вторoто разочарование следва в текста: В НЗОК няма поименна статистика за всеки неврохирург, кой пациент е оперирал. Всеки здравно осигурен има досие в Касата и с личен код може да провери по кои клинични пътеки и от кого е бил лекуван. Край на цитата.
Моите въпроси са много ясни. Аз питам за имената на хирурзите и в кои болници са те, както и към кой експертен център могат да се обърнат хората с това заболяване, за да помогна и те да имат макар и минимална отправна точка за помощ.
Моят коментар за другата част от отговора на Касата: Никой от болните не може да влиза с чуждия код, за да търси нечии данни за клинични пътеки и лекуващи лекари. Нали за това са централизиран държавен орган, пълен с всякакви служители, включително и статистици, които да обобщават постъпващата важна информация! Нямам думи! А писмото с отговора умишлено ли е задържано, изпратено ми е със стара дата ли, за да влязат в законовия срок, какво да кажа?!
Уточнявам, че от пощенската служба ми съобщиха, че два месеца „не са могли да ме намерят“, което практически няма как да стане, понеже на посочения от мен адрес всеки ден има човек от сутрин до вечер.
Може би е „случайно“ съвпадение, че след като сигнализирах Националния омбудсман на РБ, едва тогава дойде и отговорът от Касата?
Реално, както от пощата ми се обадиха на 19.08, за да ме питат къде да ми доставят писмото, понеже е много важно, можеха да направят това и когато е пристигнало при тях. (?)
Нелепо е, но ме откриха на работното място, което е на края на града.
Борбената Моника от Стара Загора: Напук на държавата живея втори живот и давам живот!
Моника Маринова съобщи за ЗАРАТА, че у нас пациентите с диагноза „Периневрални кисти на Тарлов“, с които тя е осъществила личен контакт, са вече 75. 75 човешки съдби, болка и страдание, за които държавата България нехае…
