„Като проклятие“. Как да получиш бял дроб, ако законът ти го дава само на хартия

Откривам 28-годишната Илиана Христова и майка й Галина в болницата във Виена.

Илиана е белодробно трансплантирана и беше изписана на 20 септември след повече от месец болнично лечение. Наложило се обаче да се върнат, поради някои съмнителни изследвания. Предстоят нови, и може би нов болничен престой. Ако пък всичко е в рамките на нормалното, младата жена ще посещава специализирана рехабилитация и ще бъде под наблюдение.

Белодробно трансплантираните имат нужда от близо едногодишни специализирани грижи. Надеждата на болната от муковисцидоза Илиана и близките й е, че въпреки всички трудности, в крайна сметка белодробната трансплантация ще й даде шанс за живот.

Единствен пациент в последните 30 месеца
Илиана е единствената българка, на която беше трансплантиран бял дроб през последните две години и половина. В страната ни подобни операции не се извършват. Двустранно споразумение осигури лечението на 9 българи във Виена в периода 2014 г. – 2016 г., но отношенията с австрийската болница бяха прекратени в началото на 2017 г.

В България не се извършват белодробни трансплантации
Хронологията на това решение е изпълнена с личностни и административни дефицити, които трудно могат да се съберат в няколко изречения. Общото мнение на пациенти, ангажирани в сферата юристи и вече бившия директор на закритата тази пролет Изпълнителна агенция по трансплантация д-р Мариана Симеонова е, че вината е на Министерството на здравеопазването.

След двугодишни скандали и пациентски протести, и след смъртта на няколко от чакащите за белодробна трансплантация, през януари 2019 договорът е подновен, а няколко месеца след това Илиана е вписана в листата на чакащи на Евротрансплант. Късметът ? проработва и в началото на август е трансплантирана, но паралелно с вестта за успешната ? операция от Виена идва и новината, че клиниката повече няма да приема българи поради липса на капацитет.

Протести и обещания
„Българите, нуждаещи се от белодробна трансплантация, нямат никакви шансове за лечение“, обяви тогава председателят на пациентската Асоциация „Пулмонална хипертония“ Тодор Мангъров. Той започна протестна акция, която продължи повече от месец и завърши на 19 септември. След среща между Мангъров и министъра на здравеопазването Кирил Ананиев министърът е поел ангажимент да бъдат реализирани всички поискани от пациентската организация стъпки. Като гаранция за това представители на пациентите ще участват в работната група, ангажирана със създаването на Национална програма за насърчаване на донорството.

„МЗ предлага в случаите, когато трансплантация не може да бъде извършена в България, такава да бъде финансирана в най-подходящото за пациента лечебно заведение в чужбина. Грижата за контакт и комуникация с трансплантационни центрове ще бъде не на пациента, а на отговорните публични институции – НЗОК и ИА „Медицински надзор”. Извършените по този ред трансплантации ще бъдат финансирани от държавата“ – обясни министър Ананиев в отговор на депутатски въпрос. В телевизионно интервю Ананиев даде и пример къде ще се търсят оферти – в „Щатите, Русия, Украйна, Беларус, Турция“.

Това обаче не гарантира решение за чакащите в момента 19 души. Трансплантацията на орган от починал пациент трябва да се извърши оптимално бързо.

„Когато намериха донор за Илиана, австрийски санитарен самолет ни взе от летище Варна“ разказва Галина Христова. „След два часа тя постъпи в болница и операцията започна към 22.00 ч., не мога да си представя как това ще се случва с далечни държави като САЩ“.

Един закон не променя нещата
Адв. Мария Шаркова, която е специалист по медицинско право, също смята, че предложените промени не са ефективни. И подчертава, че никъде в проекта за промяна на Наредба 2 не е описана отговорността на здравните институции да търсят оферти в болници по целия свят, и да вписват пациентите в листите на чакащи.

А дори и това обещание на министъра да бъде претворено в нормативен текст, „промяната в закона далеч не е единственото условие за увеличаване на броя на трансплантациите. Практическото осъществяване на тази дейност е неясно – след като е толкова трудно и почти невъзможно в рамките на ЕС, какво ни кара да мислим, че ще е по-лесно в далечна азиатска държава (Китай) или чак в САЩ?

Ако не се справяме с осигуряване на трансплантации в ЕС, какво ни кара да мислим, че ще е по-лесно в САЩ?
Например в САЩ през 2017 г. нито един чужденец не е трансплантиран с бял дроб, а средното време за чакане е около 180 дни за американец. Кой ще заплати чакането на българския пациент през тези средно 180 дни на американска земя? Както е добре известно, съществуват сериозни организационни и логистични проблеми при лечението на българи в чужбина по принцип. Какво ни кара да мислим, че внезапно ще потръгне? Такива промени в наредбата няма и практически решения не се предлагат.“

В дългосрочен план изглежда, че създаването на програма за белодробни трансплантации в България би била най-позитивната развръзка за пациентите, въпреки тригодишния срок на обучението, което трябва да преминат специалистите, и цялостния проблем с донорството у нас.

„Звучи като проклятие“ – разсъждава Тодор Мангъров – „Но аз смятам, че на този етап все още единственото хуманно послание към нуждаещите се, е – емигрирайте, за да оцелеете! Ще мине много време в работа на хиляди комисии, за да бъде честно да им кажем – изчакайте, има надежда“.

Иван Дарийков