Синът ми почина от рак преди 16 години. Беше на десет… Затова съм наясно какво се случваше с децата и семействата им преди създаването на Фонда за лечение на деца в чужбина и след като той заработи…
Шестнадесет години не си позволих да напиша една дума срещу здравната ни система, защото уважавам лекарите и сестрите и знам каква сила и каква надежда трябва да има човек, за да лекува умиращи деца. Не написах и по още една причина – за да не се приемат думите ми като вопли на майка, която изкривява фактите, защото я боли.
Днес обаче не искам да мълча. Поводът е вливането на Фонда за лечение на деца в чужбина в НЗОК и премахването на гражданския съвет, който контролира дейността му.
Всеки родител на болно от тежко заболяване дете не иска и не може да повярва, че ще се случи фаталното. Нощите са пълни с въпроси, на които нямаш отговор – кой друг в рода ми поколения назад е бил болен, какво толкова лошо направих, че Господ ме наказва, защо точно на моето дете се случва това? Търсиш причината в себе си, разтърсен си от чувство за вина дали причината за болестта на детето не е в теб. Но повярвайте ми, няма по-тежък товар от това да се чувстваш безсилен и виновен, че нямаш и не можеш да намериш стотици хиляди евро, за да платиш лечението в чужбина.
Преди да бъде създаден Фондът за лечение на деца в чужбина това беше проблем единствено и само на родителите. Беше и наш проблем.
Синът ни беше с рядка диагноза – когато се разболя в света имаше само 300 човека с такава диагноза, от които само 30 деца. Туморът беше изключително агресивен и надеждата бе в трансплантация на костен мозък, което бе минимум 250 000 евро. И ние, както и много други семейства, нямахме толкова пари. Бяхме „облагодетелствани“, защото и двамата сме журналисти.
Колегите веднага започнаха медийна кампания за набиране на средства.
След години разбрах, че една фондация и една банка са се обаждали в клиниката да говорят с професора и да направят дарения по сметката на детето ни. Съветът е бил да не даряват, защото състоянието е безнадеждно…
В детската онкология имаше още едно десетгодишно момченце със злокачествена анемия. Сутрин, когато професорът влизаше на визитация редовно казваше, че се чуди как все още е живо. Според медицината с неговите кръвни показатели отдавна трябвало да не е. Детето обаче живееше…
Когато синът ни почина, преведохме всички дарени средства по неговата сметка. Замина за Израел, направиха му трансплантация и се излекува. Въпреки професора и медицинските прогнози. И въпреки здравната ни система, която тогава не даваше и лев за лечение на такива деца в други държави.
Фондът за лечение на деца в чужбина бе създаден след случките, които ви разказвам, благодарение на Лидия Шулева, която в този период беше вицепремиер. Първите пари в него бяха държавната субсидия на управляващата тогава партия. Изричното условие бе да има граждански съвет, за да има контрол и публичност на решенията на кое дете се дават пари и за какво, както и за да не могат някои лекари еднолично да произнасят присъди като „безнадежден случай“…
Знам, че през годините в работата на фонда имаше много проблеми. Знам обаче, че няма майка, която да не е готова на всичко, за да спаси детето си. Знам, че една държава, която не може да се грижи за болните си деца, не е държава.
Затова не съм съгласна със закриването на фонда и гражданския съвет. Страхувам се… За болните деца и за родителите им, които няма да знаят кой и защо отхвърля искането им за лечение в чужбина; които ще трябва да гадаят кой е решил кое дете да замине и кое – не, защото „няма шанс“; които отново ще си задават нощем въпроса защо нямат право да опитат всичко, за да живеят децата им…
Ако още сега, когато Фондът за лечение на децата се влива в НЗОК, не се обясни публично как едно болно дете, което не може да бъде лекувано тук, ще заминава за лечение в чужбина, кой ще взема решение и кой ще контролира тези решения, ще се върнем 15 години назад. И отново ще поставим семействата с болни деца в безизходица… Наистина ли искаме това?
Даниела СИМЕОНОВА, журналист и майка
