Една много голяма крачка направи старозагорката Моника Маринова – председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници, за която тя се бори повече от 2 години.
На 17 септември Маринова участва влезе в здравното министерство за среща, на която присъстваха още: здравният министър проф. д-р Костадин Ангелов, заместникът му д-р Бойко Пенков, д-р Ивиан Бенишев, директор на Дирекция „Медицински дейности“ към МЗ и председателят на Алианса на хора с редки болести Владимир Томов.
ЗАРАТА ви срещна с председателката на Сдружението преди по-малко от месец:
Старозагорката Моника Маринова, която осъди Здравната каса, отново се сблъска с безхаберието на институциите
На срещата обаче се поставиха и обсъдиха всички проблеми на пациентите в България с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“, казва Моника Маринова и уточнява кои са били основните теми:
1. Диагностиката на пациентите – проблемите с МКБ и КП
2. Отговорите на НЗОК и предпоставките за злоупотреба от лечебните заведения свързани със заявленията, които изпратихме съгласно ЗДОИ.
3. Отговорите от лечебните заведения свързани със заявленията съгласно ЗДОИ
4. Предстоящата МКБ 11, която влиза в сила на 01.01.2022
Тези четири теми обхващат безумния и труден път на един тарлов пациент в България, продължава коментара си Моника.
Срещата беше много ползотворна и градивна. Подробностите на този етап няма да споделя. Вярвам, че ще има светлина и за тарловите пациенти у нас. Както знаете, предпочитам да говоря с резултати, а не с намерения. Именно затова не обявих предварително, че имам среща с Министъра на здравеопазването.
Знаем, че заболяването не е познато у нас, но това не е причина пациентите да не могат да се оперират в чужбина при неврохирурзи, които са признати и специализирали в това заболяване.
Моника от Стара Загора: Напук на държавата живея втори живот и давам живот!
Категорични сме, че не желаем българските пациенти да са опитни зайчета на хора, които видно въобще не са наясно със заболяването.
Основните три приоритета към този момент за работата, която ни предстои, са:
1. Българските пациенти с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ да могат да се оперират в чужбина с формуляр S2 /планово лечение в чужбина/ при специалисти, които са се доказали в тази област.
2. Приемането на нашето заболяване като рядко заболяване в България. А когато това се случи реално, едва тогава българските пациенти ще бъдат видими както за здравната, така и за социалната система у нас.
3. Обучение на всички лекари по образна диагностика в България, които правят ЯМР, за да могат да провеждат точните изследвания и да описват коректно кистите на Тарлов. За целта освен обучението, ще се направи и протокол как да се провежда изследването за пациенти с кисти на Тарлов.
Безкрайно сме благодарни на проф. д-р Костадин Ангелов, дм за това, че той е единственият Министър на здравеопазването, който ни обърна внимание и прояви интерес към едно непознато рядко заболяване. Благодарим му, че ни отдели достатъчно време, за да изложим всичко най-важно. Благодарим, че пое ръката, която ние протегнахме към него!
Благодаря сърдечно и на г-н Владимир Томов, че е до всички пациенти в България с редки болести, респективно и до пациентите с кисти на Тарлов.
Чака ни много, много работа, но вярваме, че това е правилният път!
С уважение към представителите на институциите, действали този път абсолютно адекватно, приключва тази стъпка на борбената Моника Маринова.
